23andMe sedang menghadapi ledakan. Ketika perusahaan pengujian genetik yang tadinya menjanjikan mengalami kegagalan – kehilangan 98% dari nilai $6 miliar, seluruh anggota dewan independen, dan hampir separuh stafnya – banyak dari 15 juta pelanggannya berusaha keras untuk menghapus data DNA mereka dari arsip perusahaan. Saya salah satunya.
Perjalanan saya yang enggan menuju 23andMe dimulai pada tahun 2016, ketika saya memesan kit melalui pos. Setelah membiarkan kotak itu tergeletak di meja saya selama berminggu-minggu, saya akhirnya meludah ke dalam tabung dan mengirimkannya ke perusahaan untuk dianalisis. Saya seorang jurnalis teknologi – Saya menganggap saya bijaksana dalam memilih data yang saya bagikan kepada perusahaan. Ketika menyangkut data genetik, yang tidak seperti kata sandi atau nomor kartu kredit, saya sangat waspada.
Keluarga dari pihak ayah saya sangat teliti dalam melacak nenek moyang kami, dengan catatan yang mencantumkan nama desa kecil di Irlandia asal nenek moyang kami. Sisi ibu saya kurang teliti. Meskipun saya tahu kakek buyut nenek saya datang ke AS dari Denmark dan hanya berbicara sedikit bahasa Inggris hampir sepanjang hidup mereka, saya tidak tahu dari negara mana nama keluarga kami, Galusha, berasal. Saya ingin tahu lebih banyak. Jadi meskipun saya merasa was-was – dan ada banyak hal – rasa ingin tahu saya menang, dan saya mengirimkan tes.
Apa yang saya dapatkan sebagai imbalan karena memberikan $119 kepada perusahaan dan akses tak terbatas ke data genetik saya? Konfirmasi bahwa saya 63% orang Inggris dan Irlandia, 17% orang Denmark, dan “sebagian besar orang Eropa barat laut”. Saya merasakan ambivalensi yang besar mengenai hasil yang diperoleh, termasuk kekecewaan karena saya tidak menemukan warisan baru – sebuah informasi yang akan memberikan dimensi baru pada identitas saya. Saya juga terkejut saat mengetahui bahwa beberapa bagian dari identitas saya yang ada dalam tradisi keluarga – sebuah warisan Ceko – sebenarnya tidak ada dalam gen saya. Sekarang, ketika keruntuhan perusahaan menimbulkan kekhawatiran serius tentang apa yang akan terjadi pada basis data informasi genom pengguna, saya berjuang untuk menerima kenyataan bahwa saya menukar privasi genetik saya untuk mengetahui bahwa saya sebagian besar orang Inggris.
Timothy Caulfield, seorang profesor di Universitas Alberta yang telah mempelajari motivasi menjalani tes keturunan genetik dan bagaimana konsumen merespons hasilnya, mengatakan reaksi saya – salah satu ambivalensi – sebenarnya adalah yang paling umum.
“Budaya pop mengajarkan kita bahwa kita harus peduli – bahwa gen Anda penting,” katanya. “Tetapi banyak orang yang mendapatkan hasilnya dan menganggapnya sangat mengecewakan.”
Selain menganggap hasil yang saya peroleh tidak penting, saya selalu menganggap gagasan pengujian genetik untuk mengetahui garis keturunan adalah hal yang rumit, dan ragu-ragu untuk menerima gagasan bahwa asal usul genetik saya ada hubungannya dengan siapa saya sebagai pribadi. Caulfield, yang nenek moyangnya telah diuji meskipun ada keraguan serupa, memiliki pemikiran yang sama. Ia menegaskan bahwa ras adalah “fiksi biologis”, yang dipromosikan oleh perusahaan-perusahaan ini, memasarkan gagasan bahwa gen kita relevan dengan cara kita memandang diri kita sendiri sebagai individu. Pola pikir ini, kata Caulfield, adalah “inti dari rasisme”.
“Di satu sisi, saya marah karenanya – menurut saya ini adalah tren yang sangat berbahaya, terutama di dunia yang kita tinggali ini terpolarisasi, di mana kita menjadi lebih bersifat kesukuan,” katanya. “Tetapi pada saat yang sama, saya mengerti. Orang-orang mencari akarnya. Mereka mencari makna. Mereka mencari suku yang bisa mereka ikuti. Dan menurut saya pemasaran berperan dalam gagasan itu.”
Pemasaran tersebut sangat sukses selama hampir dua dekade. 23andMe didirikan bersama pada tahun 2006 oleh Anne Wojcicki. Pada saat go public pada tahun 2021, kekayaan perusahaan tersebut mencapai $3,5 miliar, dan nilainya mencapai puncaknya sebesar $6 miliar tak lama kemudian. Pesaing seperti Ancestry.com dan MyHeritage memasuki bidang ini, dan pada tahun 2024 lebih dari 40 juta orang di dunia telah melakukan tes genetik konsumen.
Daya tarik individu dari tes ini sangat bervariasi, namun banyak konsumen menyatakan keinginan eksplisit untuk memahami asal usul pribadi yang menentukan identitas mereka, kata Muriel Leuenberger, peneliti pascadoktoral di Universitas Zurich yang karyanya berpusat pada filosofi identitas dan silsilah.
“Salah satu harapan yang saya lihat pada orang-orang yang mengikuti tes ini adalah mengembangkan konsep diri yang lebih kaya,” katanya. “Ada pemikiran bahwa Anda mendapatkan informasi ini, dan kemudian tiba-tiba hal-hal yang Anda lakukan di masa lalu atau sifat-sifat yang Anda miliki mungkin masuk akal dan masuk akal dengan cara yang berbeda dari sebelumnya.”
Bagi banyak orang, tes-tes tersebut dapat mengubah identitas mereka, baik atau buruk. Banyak yang berbagi cerita tentang tes genetik yang menyangkal tradisi keluarga yang sudah lama ada – seperti cerita yang sudah lama dikutip tentang akar penduduk asli Amerika yang dinegasikan, misalnya. Saya selalu mendengar bahwa keluarga saya adalah orang Ceko – sebuah warisan yang tidak muncul dalam persentase berapa pun dalam hasil saya. Identitas ini bukanlah bagian dari pendidikan saya selain referensi yang lewat, jadi mengetahui identitas ini tidak ada memberikan dampak yang besar bagi saya. Namun, penemuan serupa dapat menimbulkan krisis eksistensial bagi mereka yang memiliki hubungan dekat dengan identitas tertentu, kata Leuenberger.
“Bagi sebagian orang, Anda memiliki latar belakang budaya yang benar-benar Anda kenali, bahkan mungkin itu adalah bagian dari masa kecil Anda, dan tiba-tiba Anda seperti terputus darinya,” katanya. “Hal ini dapat membuat orang mempertanyakan hubungan ini dan apakah mereka berhak atas hal tersebut jika tidak dibuktikan melalui tes genetik.”
Keinginan akan hubungan budaya tertentu sangat berbeda di setiap negara, kata Caulfield – yang penelitiannya menemukan bahwa di negara-negara seperti Kanada dan AS, konsumen melakukan tes dengan harapan mendapatkan latar belakang “eksotis” yang selaras dengan pemahaman budaya negara-negara kita sebagai tempat peleburan genetik. . Orang Amerika berkulit hitam telah menggunakan pengujian genetik untuk melacak garis keturunan yang terpecah akibat perdagangan budak transatlantik, meskipun beberapa orang kulit hitam Amerika telah menyatakan kekhawatirannya mengenai privasi – serta cara tes DNA berisiko memperkuat stratifikasi ras. Di pasar seperti Tiongkok dan Jepang, katanya, kampanye iklan malah berupaya untuk menarik penegasan kembali kemurnian leluhur.
setelah promosi buletin
Dengan masa depan 23andMe yang berada dalam bahaya, pertanyaan utama di antara pelanggan sebelumnya saat ini adalah apa yang akan terjadi pada data yang telah dikumpulkan. Leuenberger mencatat bahwa dengan memasukkan DNA ke dalam database, pengguna tidak hanya mengorbankan privasi mereka sendiri tetapi juga kerabat sedarah. Karena struktur DNA seseorang mirip dengan DNA kerabatnya, informasi tentang orang lain dapat diperoleh dari sampel seseorang. Hal ini terutama terlihat dengan munculnya situs DNA akses terbuka seperti GEDMatch, di mana pengguna dapat mengunggah data genetik yang dapat dibandingkan dengan sampel lain. Tes silsilah konsumen berkontribusi pada identifikasi pembunuh berantai Joseph James DeAngelo.
“Yang rumit secara etis dengan data genetik adalah bahwa ini bukan hanya tentang pengetahuan diri – tapi juga pengetahuan tentang semua kerabat Anda,” kata Leuenberger. “Secara moral, Anda belum tentu memberikan informasi – dan risiko ini akan semakin buruk jika perusahaan ini bangkrut dan nasib datanya menjadi lebih berbahaya.”
Dalam upaya meminimalkan risiko ini, saya meminta agar akun saya dihapus dan perusahaan mengirimkan salinan data saya. Saya menerima email yang mengonfirmasi permintaan penghapusan saya – dengan beberapa peringatan. Meskipun sampel yang saya setujui untuk disimpan akan dibuang, jika saya memilih agar data saya digunakan untuk penelitian, informasi tersebut tidak dapat ditarik atau dibatalkan. Untungnya, saya belum melakukannya. 23andMe dan laboratorium genotipenya diwajibkan berdasarkan Amandemen Peningkatan Laboratorium Klinis federal tahun 1988 dan peraturan laboratorium California untuk menyimpan informasi genetik, tanggal lahir, dan jenis kelamin saya. Dengan kata lain, perusahaan diharuskan menyimpan sebagian informasi yang saya minta untuk dihapus. Perusahaan juga akan menyimpan “informasi terbatas” terkait permintaan penghapusan saya.
23andMe menolak menjawab pertanyaan mengenai sifat informasi genetik yang perlu disimpan. Dalam sebuah pernyataan, juru bicara Katie Watson mengutip “perlindungan privasi pelanggan yang kuat” dari 23andMe, termasuk tidak membagikan data pelanggan dengan pihak ketiga tanpa persetujuan pelanggan. Banyak kekhawatiran privasi berpusat pada apa yang akan terjadi pada data jika 23andMe mengubah kepemilikan atau bangkrut. Mengenai kekhawatiran tersebut, Watson mencatat bahwa CEO perusahaan, Wojcicki, telah menyatakan bahwa dia bermaksud untuk menjadikan perusahaan tersebut swasta, dan tidak terbuka untuk mempertimbangkan proposal pengambilalihan pihak ketiga – sehingga mempertahankan kebijakan privasi saat ini.
“Kami berkomitmen untuk melindungi data pelanggan dan secara konsisten fokus menjaga privasi pelanggan kami,” kata Watson. “Itu tidak akan berubah.”
Mengenai data genetik saya, saya menerima salinan laporan leluhur saya – yang mengonfirmasi sebagian besar warisan Inggris saya – dan file teks berukuran 17MB yang berisi seluruh genom saya. Meskipun kemampuan untuk menerima data tersebut adalah wajib berdasarkan banyak undang-undang privasi, hal ini menimbulkan pertanyaan tentang seberapa bermanfaat sebenarnya klaim kembali data kita dari perusahaan teknologi, kata Caulfield. Merujuk penelitian yang dilakukan pada tahun 2020, dia mengatakan konsumen pada tingkat mendasar merasa bahwa mereka seharusnya memiliki hak atas informasi genom mereka – bahkan jika mereka tidak dapat memahami jutaan As, Cs, Ts dan Gs.
“Penting bagi manusia untuk memiliki hak atas pembuangan data beserta seluruh genom mereka, meskipun bagi setiap manusia di planet ini hal ini tidak ada artinya,” kata Caulfield.
Jadi apa yang akan saya lakukan dengan pemahaman baru saya tentang diri dan daftar panjang pengidentifikasi genotipe yang ada di desktop komputer saya? Tidak ada apa-apa. Saya jarang bepergian di Eropa, dan karenanya belum pernah mengunjungi kampung halaman saya yang berbeda. Mungkin jika saya pergi ke London dalam waktu dekat, saya akan diliputi rasa memiliki, dan semua kekhawatiran saya mengenai siapa pemilik informasi genom saya akan terbayar. Namun saya ragu bahwa pengorbanan ini hanya menghasilkan ambivalensi dan pengorbanan genetik diri saya.
